Deborah Prince zamelt geld in voor de dertiende editie van Tour du ALS die op donderdag 12 juni 2025 in Frankrijk plaatsvindt. De Deurnese doet aan dit evenement mee om meer aandacht voor de spierziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose) te vragen en als eerbetoon aan haar vader die overleed aan de gevolgen ervan.
“Voor mijn pa is het te laat, maar ik wil komende generaties behoeden voor deze mensonterende ziekte.” Bij ALS vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Deelnemers aan de Tour du ALS beklimmen al wandelend, rennend of fietsend de Mont Ventoux. De missie van al deze mensen is om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek, om meer te weten te komen over ALS.
Verdriet nog vers
Ook Prince doet mee omdat ze wil dat er meer wordt gezocht naar de oorzaak van de ziekte, maar vooral ook naar mogelijkheden voor behandeling. “Op vrijdag 15 maart verloor ik mijn vader aan ALS na een ziekbed van een half jaar. Het verdriet is heel vers, maar het is voor mij ontzettend belangrijk om mee te doen aan de Tour du ALS. Mijn doel is om een nieuwe generatie te helpen en hen veel leed te besparen.”
De Deurnese legt uit dat ALS een mensonterende ziekte is. “Ik zag mijn vader elke seconde van de dag naar adem snakken. Hij kreeg geen lucht meer en stak al zijn energie in ademen. Ook toen hij ondersteund werd door ademhalingsapparatuur moest hij knokken om te blijven leven. Stichting ALS onderzoekt de mogelijkheden om deze ziekte te bevechten en recente onderzoeksresultaten zien er vrij veelbelovend uit. Er is veel geld nodig om deze research te bekostigen en daar help ik graag bij.” Behalve het doen van onderzoek levert de stichting ook hulpmiddelen aan mensen met ALS. Zo kunnen patiënten rolstoelen en ademhalingsapparatuur aanvragen.
Therapeutische werking
Het deelnemen aan het evenement blijkt voor Deborah niet alleen een manier om jaar vader te herdenken, maar ook een methode voor haarzelf om te leren omgaan met het verlies: “Tour du ALS heeft ook een therapeutische werking, omdat je met lotgenoten aan deze tocht deelneemt. Je staat niet alleen en kunt je ervaringen en emoties delen met mensen die precies weten wat je doormaakt. Voor buitenstaanders is het moeilijk voor te stellen wat de impact van deze ziekte is.”
Prince zag haar vader in een tijdsbestek van een half jaar afglijden. “Tussen de diagnose en zijn overlijden zitten zeven maanden. Mijn pa was schilder en sukkelde anderhalf jaar met lichte rugpijn. Het waren pijntjes zoals iedereen die wel eens heeft, dus zocht hij er niet veel achter. Op een gegeven moment werd de pijn zo heftig dat hij raar en gebogen begon te lopen. Op naar de dokter dus. Die verwees hem door naar een specialistische kliniek in Zoetermeer. Daar kreeg hij oefeningen voor zijn rug. Toen bleek dat hij zelfs de eenvoudigste oefeningen niet kon uitvoeren, werd duidelijk dat hij ALS had.”
Onbeschrijflijk
Na de diagnose ging het in rap tempo bergafwaarts. “Vrij snel werd alles hem te veel. We zijn nog een keer meet hem naar de Efteling gegaan, maar dat was duidelijk te zwaar voor hem. Mijn vader vocht dagelijks voor zijn leven. Als je dat van dichtbij meemaakt, is dat onbeschrijflijk wat dat met je doet. De dood van mijn pa heeft een gigantische impact op mijn leven. Het verlies van een ouder is iets wat je niet kunt omschrijven aan een buitenstaander.”
Ook mensen met ALS doen aan de tocht op de berg in Frankrijk mee. Zij worden geduwd in hun rolstoel of gaan mee als passagier op de fiets. Deelname aan deze tocht kan op verschillende manieren. Je kunt ervoor kiezen om te fietsen, rennen of wandelen. Prince koos voor die laatste optie. “Ik heb jarenlang gevoetbald, dus het is niet zo dat ik niet sportief ben, maar fietsen of rennen is me echt te gortig. Wandelen is ook zwaar, maar is beter te doen dan die andere opties”, vertelt ze met een lach.
Symbolische betekenis
De komende tijd zal ze eraan moeten geloven. “Ik moet echt naar de sportschool en moet hard gaan trainen. Je hebt tijdens deze tocht met steile hellingen te maken en daar moet je je op voorbereiden. Gelukkig heb ik nog even de tijd.” Voor Prince is deelname aan de tocht geslaagd als ze 1500 euro heeft opgehaald. “Dat is het minimumbedrag dat je als beginneling moet binnen harken. Dat geldbedrag heeft een symbolische betekenis, omdat elke euro naar de 1500 ALS-patiënten gaat die Nederland telt. Elke cent telt. Hoe meer aandacht er voor deze ziekte komt hoe beter.”
Je kunt via deze link doneren.
Foto: Deborah Prince
