Het zoontje van Steef Seijkens heeft de ziekte van Duchenne. Dat betekent dat de spieren van de driejarige Yelte steeds zwakker worden. Om te anticiperen op deze ziekte zijn aanpassingen aan de nieuwe woning in Deurne nodig, iets dat ontzettend veel geld kost. Daarom hebben collega’s van de politieagent een crowdfundingsactie opgezet. Seijkens is overweldigd door alle steun: “Hopelijk zorgt mijn verhaal ervoor dat er meer onderzoek gedaan wordt naar spierziektes.”
De geldinzameling is in volle gang en de collega’s van Seijkens hebben ook allerlei andere acties opgezet om het gezin te helpen. De agent en zijn vrouw hebben naast de vreselijke spierziekte van hun kind nog meer aan hun hoofd op dit moment: “Dat er een crowdfundingsactie voor onze zoon is opgezet vind ik tegelijkertijd hartverwarmend en overweldigend. We zitten in een grote rollercoaster. Naast de ziekte van Yelte hebben we ook nog met een zwangerschap te maken en zitten we midden in een verhuizing. Het is veel.”
Yelte krijgt zelf niet veel mee van de situatie, vertelt zijn vader: “Het is een hartstikke vrolijk ventje. Hij is nu drie jaar en merkt er zelf niet heel veel van. Bij de kinderopvang geven ze ook aan dat hij erg sociaal en lief is. Onze zoon is een allemansvriendje en knuffelt het liefst met iedereen die hij aardig vindt.”
Tekst gaat verder onder de video.
Treuzelen
Het is volgens Seijkens vooral merkbaar dat Yelte de ziekte van Duchenne heeft als je hem met leeftijdsgenootjes ziet spelen: “Op een gegeven moment zagen we hem er wel erg lang over doen om een glijbaan op te klimmen. ‘Niet zo treuzelen jongen en gewoon glijden’ was wat we dachten. Wat we toen nog niet wisten, was dat Yelte halverwege de trap al helemaal verzuurd was. Hij was op en had rust nodig. Zijn balans is ook niet optimaal, waardoor hij vrij snel kan vallen.”
Toen het gezin het nieuws te horen kreeg, moest er actie ondernomen worden. Door de spierafname van Yelte zal hij op den duur in een rolstoel belanden. Dat betekent dat het leven gelijkvloers moet plaatsvinden. Deuren moeten verbreed worden en er zullen meer aanpassingen aan de woning gedaan moeten worden. Investeringen die bakken vol geld kosten. De crowdfundingsactie moet een helpende hand bieden.
Warm bad
Momenteel staat de teller op ongeveer 15.000 euro, vertelt Seijkens: “Het gaat echt heel hard. Alle steun is als een warm bad voor ons. Het doet wel wat met je als je ziet hoeveel mensen er voor je klaarstaan en willen helpen. Van de andere kant had ik een bepaald beeld van crowdfundingsacties. Ik wil niet als ‘zielig’ overkomen en om geld bedelen.”
Het basisteam van Eindhoven-Zuid waar Seijkens werkzaam is, bedacht meerdere manieren om geld in te zamelen waaronder de crowdfundingsactie. “Vorige week werd door collega’s een tafelvoetbaltoernooi ter ere van Yelte gehouden bij FC Eindhoven. De finale werd op de middenstip gespeeld. Onze zoon had de tijd van zijn leven en sindsdien wil hij met me mee naar mijn werk. Hij denkt dat werken bij de politie een dagelijks feestje is. Hij wordt nu boos als hij niet mee mag”, vertelt hij met een lach.
Ontzettend dankbaar
Het gezin is ondertussen verhuisd van Milheeze naar Deurne: “We wonen nu dichter bij mijn schoonouders. Om goed voor Yelte te kunnen zorgen, moesten we verkassen. Dat was niet gemakkelijk, omdat we heel blij waren met ons oude huis. Er zat een grote kelder in die ik in gedachten al had omgetoverd tot grote speelruimte. Gelukkig heeft onze nieuwe woning in Deurne een grote tuin. Daar kunnen we eventueel nieuwbouw plaatsen”, legt Seijkens uit.
Een familielid van het gezin is architect en helpt graag mee. “Daar ben ik ook ontzettend blij mee. We zijn heel dankbaar voor alle steun die we krijgen. Het verdriet kan niet weggenomen worden en Yelte kunnen we er niet mee beter maken, maar alle hulp is zo welkom. Dat is iets wat we niet voor lief nemen”, aldus Seijkens. “Of ik heel geliefd ben omdat zoveel mensen me willen helpen? Dat weet ik niet hoor. Ik denk dat veel mensen het verhaal rond Yelte aangrijpend vinden.”
Meer onderzoek
Ondertussen is er een tweede kindje op komst. Eind juni moet er een meisje geboren worden. “Het was ontzettend spannend toen bekend werd dat mijn vrouw zwanger was en we net hadden gehoord dat Yelte de ziekte van Duchenne had. Wat nu? Gelukkig bleek het een meisje te zijn en die krijgen minder klachten van deze erfelijke ziekte. Jongens hebben vijftig procent kans om deze ziekte te krijgen als één van hun ouders drager van dat gen is. Uit onderzoek bleek dat mijn vrouw draagster is van Duchenne. Dat kwam als een verrassing, want ze wist niet dat ze dat had. Ook eigenlijk nooit last van gehad, al had ze vroeger wel eens vermoeidheidsklachten die ze niet kon plaatsen. Nu weten we waarom dat was.”
De politieman wil zijn verhaal doen in de hoop meer bekendheid te creëren voor deze spierziekte: “Het zou fijn zijn als er meer onderzoek gedaan wordt naar dit soort ziektes. Het zou geweldig zijn als er meer kinderen geholpen kunnen worden. Niet alleen donaties voor Yelte zijn welkom. Als je iets kunt missen voor onderzoek naar spierziektes in het algemeen is dat ook meer dan welkom.” Zelf een donatie doen voor Yelte kan via doneeractie.nl.
Foto: familie Seijkens
