Wat voor velen vanzelfsprekend is, vraagt voor Sara Joosten (36) uit Deurne-Zeilberg het uiterste. Douchen, een kort bezoek of even met haar kinderen spelen: het zijn momenten die ze vaak moet bekopen met dagen of zelfs weken herstel. Al jaren leeft ze met myalgische encefalomyelitis (ME), een chronische ziekte die haar leven drastisch heeft veranderd. Nu richt ze haar hoop op een behandeling in Australië.
Acht jaar geleden zag haar leven er nog heel anders uit. Joosten werkte als begeleider in de zorg en stond volop in het leven met haar gezin. De klachten ontstonden geleidelijk, vertelt ze.
Grote impact
Wat begon als vermoeidheid, ontwikkelde zich langzaam tot een complex geheel aan klachten. Extreme uitputting en overgevoeligheid voor prikkels en pijn maken haar dagelijks functioneren nagenoeg onmogelijk. Waarschijnlijk is de ziekte van Pfeiffer, toen ze 11 jaar oud was, de grootste trigger geweest.
De impact is groot. “Vorig jaar was ik op het trouwfeest van mijn broer”, vertelt ze. “Na een uur bij de ceremonie moest ik naar huis om in bed te gaan liggen. Daarna heb ik weken nodig gehad om bij te komen van alleen al dat uurtje.” Dit noemen ze Post-Exertionele Malaise (PEM). Het is een ernstige verergering van klachten, zoals extreme vermoeidheid, pijn en hersenmist, die optreedt na relatief lichte lichamelijke of mentale inspanning. Dit kernsymptoom, meestal gerelateerd aan ME, treedt vaak vertraagd op (24-48 uur na de inspanning) en kan dagen tot weken aanhouden.
Medische zoektocht
In de afgelopen jaren, belandde Joosten in een lange medische zoektocht. Ze bezocht haar huisarts, streekziekenhuizen en academische centra. “Ik kreeg steeds iets anders te horen. Fibromyalgie, reuma, of het advies om meer te bewegen. Maar dat maakte het juist erger”.
Ze heeft twee keer een lang revalidatietraject gevolgd. Fysiek gezien maakte dit dat haar situatie juist alleen maar erger werd. Dit komt door de inspanningsintoleratie die bij de ME komt kijken. Uiteindelijk stelde een internist de officiële diagnose ME, een chronische multisysteemziekte waar nog veel onduidelijkheid over bestaat. Voor Joosten bracht het enerzijds erkenning, maar geen directe oplossing. “Je weet eindelijk wat het is, maar niet wat je eraan kunt doen.”
Hoop op Australië
Volgens Joosten wordt er hier in Nederland nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en wordt het al gauw afgeschreven als iets dat niet bestaat: “Wat absoluut niet zo is, maar helaas kun je ME niet in het bloed zien en ligt de focus daarom vooral op symptoombestrijding. Dat is niet wat ik wil. Er moet toch een oorzaak zijn?”
Via social media kwam ze in contact met lotgenoten. Daar hoorde ze ook over de zogeheten NeuroPhysics-therapie, een behandeling die in Australië is ontwikkeld door Ken Ware. De therapie richt zich op het herstellen van het zenuwstelsel met lichte, gerichte bewegingen. Het doel is om de zelfhelende processen in het lichaam te activeren en het weer in balans te brengen, waardoor klachten verminderen. In plaats van zich te richten op specifieke klachten of afzonderlijke lichaamsdelen, benadert deze therapie het lichaam als één geheel.
Complex
Ze ervaart zelf dat haar situatie momenteel zo complex en beperkend is, dat ze in Nederland niet voldoende hulp krijgt. “In Australië kun je het volledige traject doorlopen, van de mensen die het zelf ontwikkeld hebben. Dit voelt voor mij als kans maar vooral als nieuwe hoop. Iets dat ik al een hele lange tijd niet meer heb gehad”.
Daarom rest er voor Joosten geen andere optie dan naar de grondleggers van de therapie in Australië te gaan: “Ik ben hier in Nederland ermee begonnen, maar je kunt maar twee van de zeven stappen volgen. In Australië krijg je het volledige traject, van de mensen die het hebben ontwikkeld. Dat voelt voor mij als een kans.”
Over de effectiviteit van de therapie bestaat in Nederland nog weinig wetenschappelijke consensus, waardoor niet alle doctoren overtuigd zijn van de werking. Toch staan er ook specialisten zoals haar huisarts wel achter haar keuze. Zij hebben haar hele traject in Nederland bijgewoond en zien wat ME dagelijks met haar doet. “Mijn leven zoals het nu is, kun je geen leven noemen maar overleven”, legt Joosten uit.
Grote stap, grote kosten
De behandeling en reis naar Australië brengen hoge kosten met zich mee. In totaal kost het tussen de 45.000 en 50.000 euro, voor onder meer therapie, autoverhuur, verblijf en reiskosten. Haar broers zijn daarom een crowdfunding gestart om Joosten financieel hierin te ondersteunen. “Dat was echt een verassing. Ze weten dat ik niet zelf zo’n stap zou zetten en ze weten hoe ik graag naar Australië wil.”
Vanwege haar gezondheid zal ze assistentie nodig hebben en liggend moeten reizen om in Australië te komen. Haar partner en kinderen blijven thuis; een goede vriendin reist met haar mee om haar te ondersteunen.
Website
De behandeling staat gepland voor september. Tot die tijd bereidt ze zich zo goed mogelijk voor, al vraagt zelfs dat al veel van haar. “Een pasfoto laten maken voor mijn paspoort kost me al enorm veel energie”, zegt ze. Ook deelt ze haar verhaal online via haar website Sara vecht terug, waar ze uitgebreid beschrijft welke impact ME op haar leven heeft. “Deze ziekte is nog relatief onbekend. Ik wil dat mensen er meer over te weten komen, want aan de buitenkant zie je niet dat ik ziek ben.”
Toch blijft Joosten realistisch en hoopvol. Ze verwacht geen wonder, maar hoopt op verbetering in plaats van achteruitgang. “Helemaal beter zal ik nooit worden”, zegt ze. “Als ik maar een stap vooruit kan zetten. Gewoon weer een beetje kunnen leven. Dat zou al heel veel zijn.”
Foto: Sara Joosten/Pexels
