Je zou maar een levenslustige Hollandse meid zijn en weten dat je op korte termijn je gehoor en zicht gaat verliezen. Voor de Deurnese Lynn Kuijpers (15) is dat realiteit. Ze heeft het zeldzame syndroom van Usher en behandeling daarvan is op dit moment nog niet verder gevorderd dan de onderzoeksfase. Om dat onderzoek te steunen, voert Lynn actie samen met haar familie.
Een hardloopster is Lynn niet, maar een doorzetter is ze wél. Ze gaat deelnemen aan de Zandvoort Circuit Run en laat zich daarvoor sponsoren. Deze race van 4 kilometer vindt plaats op 27 maart 2022 en ze loopt hem samen met een team dat bestaat uit haar moeder, broertje, oom, tante, neefjes en oma. Hoewel oma al een tijdje gestopt was met hardlopen, heeft zij besloten haar renschoenen tóch weer van de wilgen te halen om haar kleindochter te steunen.
Onderzoek
Het syndroom van Usher leeft in de familie van Lynn, maar in het algemeen is het een onbekende aandoening. Behalve geld inzamelen voor onderzoek is ook dát een reden voor de actie. De familie wil graag dat meer mensen ervan weten want hoe groter de bekendheid, hoe meer focus op onderzoek. Wil je meer weten over de inzamelingsactie of deze steunen, bekijk dan eens de speciaal daarvoor in het leven geroepen website.
Zeldzaam
Het Usher syndroom is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien worden aangetast. De meeste mensen zullen niet volledig doof en blind worden maar wel slechthorend en slechtziend. Het Usher syndroom is zeldzaam en komt in Nederland bij naar schatting 600 tot 1.000 mensen voor. Het gehoorverlies wordt veroorzaakt door veranderingen in het slakkenhuis. Het zicht neemt af doordat het netvlies minder goed functioneert. Dit wordt retinitis pigmentosa genoemd.
Foto: Lynn’s Run4Usher
